Wtorek, 2017.06.27 Cypriana, Emanueli, Władysława

Pomoc dla Mikołajka

Siedmiomiesięczny Mikołajek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna choroba. Chłopiec przebywa obecnie w katowickim szpitalu. Żeby mógł wrócić ze szpitala do domu, potrzebna jest pilna pomoc finansowa na zakup niezbędnego sprzętu medycznego.

Ania i Marcin są małżeństwem z kilkuletnim stażem. Oboje są około trzydziestki i oboje od pewnego czasu marzyli o dzieciach. W czerwcu 2010 roku ich marzenie ziściło się. 10. dnia tego miesiąca urodził się ich synek - Mikołaj. Jak przypuszczali - synek całkowicie zdrowy - dostał 9 punktów w skali Apgar.

Przez 2 miesiące nic nie zmąciło ich szczęścia. Lekarz podczas rutynowej kontroli stwierdził, że u Mikołajka jest nieco zbyt małe napięcie mięśniowe. Po kilku nieprawdziwych, hipotetycznych diagnozach usłyszeli wyrok, który niedługo potem został potwierdzony badaniem genetycznym. U synka Ani i Marcina stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni, typu I-go (SMA) - nieuleczalną chorobę genetyczną, która zdarza się raz na 15.000 -20.000 urodzeń.

Szacuje się, że w ciągu roku na całym świecie rodzi się około tysiąca dzieci dotkniętych tą chorobą. Jest nieuleczalna, a połowa dzieci, u których została zdiagnozowana w pierwszych miesiącach życia, umiera do 2. roku życia. W Polsce to choroba, która nadal nie jest powszechnie znana nawet w środowisku lekarskim.

Z tą rzeczywistością przyszło się zmierzyć Ani i Marcinowi. W ciągu kilku miesięcy okazało się, że nie mają już zdrowego niemowlaka. Mają dziecko, na którym ciąży wyrok, a moment, w którym zostanie on wykonany, może w dużej mierze zależeć od ich operatywności i umiejętności zdobycia pieniędzy.

Od miesiąca Mikołajek znajduje się na oddziale intensywnej opieki medycznej jednego z katowickich szpitali. Oddycha dzięki respiratorowi. Według najczarniejszego ze scenariuszy do końca życia będzie przebywał na tym właśnie oddziale, a jego życie będzie krótsze niż mogłoby to wynikać z historii jego choroby.

Lekarze są zgodni - w szpitalu Mikołajek jest bardziej narażony na infekcje, które mogą go przedwcześnie zabić. W domu byłby bezpieczniejszy. W domu mógłby również być rehabilitowany, co może znacznie wpłynąć na wydłużenie jego życia. Mówiąc wprost - od tego, czy powróci do domu, może zależeć nie tylko jakość, ale i długość jego życia.

Aby jednak mógł wrócić do domu, jego rodzice muszą w nim zgromadzić sprzęt potrzebny do utrzymania go przy życiu.

Koszty tego sprzętu przewyższają możliwości Ani i Marcina. Oszacowany został on na prawie 100.000 zł.

Oto lista rzeczy, które muszą pojawić się w ich domu, jeżeli chcą myśleć o tym, żeby ich synek znowu w nim mieszkał:

1. Respirator,  który na szczęście jest refundowany przez NFZ. Pacjent nie ponosi wydatków związanych z udostępnieniem respiratora, jednak konieczne jest dokupienie dodatkowej baterii
2. Kapnograf  - około 40.000 zł
3. Koflator - ok. 22 000 zł
4. Koncentrator tlenu - ok. 2 600 zł
5. Agregat prądotwórczy, przetwornica samochodowa (w razie awarii prądu) - ok. 2 000 zł
6. Wózek specjalistyczny - ok. 18 000 zł, NFZ  refunduje tylko 1800 zł
7. Sakwa rehabilitacyjna - ok. 350 zł
8. Ambu - ok. 200 zł
9. Stół rehabilitacyjny - ok. 900 zł
10. Materac przeciwodleżynowy - ok. 1000 zł

Mikołajkowi potrzebna jest również rehabilitacja - pięć razy w tygodniu, a jej koszt to około 2.000 zł miesięcznie. I ten koszt musi być ponoszony przez rodziców, bo choć nikt nie wątpi w dobre działanie rehabilitacji u dzieci chorych na SMA, nie znajduje się ona na liście usług refundowanych przez NFZ.

Ponieważ choroba ich syna spadła na Anię i Marcina nagle i wydarzyło się to tak niedawno, najprawdopodobniej nie będą oni w stanie skorzystać z darowizn w postaci 1% podatku. Trwa załatwianie formalności, które pozwoliłyby chętnym przekazywać na cel ich synka część podatku, ale nawet jeżeli uda się je sfinalizować przed końcem kwietnia, nawet jeżeli ktoś będzie czekał z rozliczeniem do końca, aby móc zrobić datek, to pieniądze z tego źródła zasiliłyby konto rodziców Mikołaja dopiero około października. A może się niestety okazać, że pozostając w szpitalu, chłopiec nie będzie miał szansy doczekać tego momentu.

Dlatego rodzice Mikołaja próbują zebrać potrzebną kwotę wcześniej. Część zebrali wykorzystując własne środki, ale to wciąż za mało. Rodzice Mikołaja będą wdzięczni za każdy, nawet najmniejszy datek. Każda suma może przybliżyć ich do celu - do powrotu ich synka do domu. A dzięki temu jest szansa na wydłużenie życia Mikołajka.

Jeśli ktoś z czytelników portalu Pozytywy.com chciałby pomóc Ani i Marcinowi w przedłużeniu życia ich synka, podajemy numer konta:
50 1140 2004 0000 3402 1647 6204
Właściciel konta - Anna Kamińska
.

Z rodziną Mikołajka można skontaktować się mailowo. Adres do jego cioci to: wiola.grabowska@wp.pl 

Monika Gibes
Projekt i realizacja: direktpoint